საქართველოში ყოველწლიურად ლეიკემიის ორმოცდაათამდე ახალი შემთხვევა ვლინდება (ერთი შემთხვევა ყოველ ოცი ათას ბავშვზე) და აქედან დაახლოებით ნახევარი რეგიონებიდან არიან. ლეიკემიის მკურნალობა ხანგრძლივია და მოითხოვს როგორც საავადმყოფოში ყოფნას, ისე ამბულატორიულ მეთვალყურეობას. დედაქალაქში მცხოვრები ოჯახებისგან განსხვავებით, რეგიონებიდან ჩამოსული პაციენტებისთვის ეს პროცესი მრავალ სირთულესთან არის დაკავშირებული. მაგალითად, მკურნალობის ცალკეულ ეტაპებს შორის ბავშვს ექიმთან სიახლოვეში ცხოვრება სჭირდება. საცხოვრებლის, კვებისა და ტრანსპორტირების ხარჯები ოჯახებისთვის ხშირად ხელმიუწვდომელია. მაღალმთიან რეგიონებში გზები სეზონურად იკეტება ან გადაადგილებისთვის რთული ხდება, რაც თბილისში დროულად ჩამოსვლას აფერხებს. ამასთან, პაციენტის მდგომარეობა შესაძლოა მოულოდნელად გაუარესდეს და სასწრაფო ჰოსპიტალიზაცია გახდეს საჭირო, რაც დიდი მანძილის გამო დამატებით სირთულეს ქმნის. ამასთან ერთად, რეგიონებში მცხოვრებ ოჯახებს ხშირად შეზღუდული აქვთ წვდომა საჭირო ინფორმაციაზე, ფსიქოლოგებისა და სოციალური მუშაკების მხარდაჭერაზე.
ბევრ ქვეყანაში ამგვარი სირთულეების გადალახვას სამკურნალო დაწესებულებებთან არსებული “მშობელთა სახლები” უზრუნველყოფენ. საქართველოში ეს მოდელი მარიკა შენგელიამ ჩამოიტანა, რის შესახებაც გვსურს გიამბოთ.
„ჩემი პირველი ოცნება იყო, შვილი მიმეყვანა ფრანკფურტის საუნივერსიტეტო კლინიკის კარამდე. მეორე, საქართველოშიც ყოფილიყო ის განყოფილება და მკურნალობის საშუალებები, რომლებიც მაშინ მხოლოდ საზღვარგარეთ იყო. მესამე – აი ეს „მშობელთა სახლი““, – ამ სიტყვებით ასრულებს მარიკა შენგელია 2014 წელს „იმედის გმირების“ გადაცემას (YouTube ბმული).
საქართველოსთვის ურთულეს ოთხმოცდაათიან წლებში მძიმე დაავადების დიაგნოზი ხშირად სასიკვდილო განაჩენის ტოლფასი იყო. სწორედ ამ დროს მარიკა შენგელიას მცირეწლოვან შვილს, გიორგის, ლეიკემია დაუდგინდა. ოჯახს შესაძლებლობა ჰქონდა, დედა-შვილი სამკურნალოდ ფრანკფურტის საუნივერსიტეტო კლინიკაში გამგზავრებულიყო.
მკურნალობის პროცესი ხუთი თვე გაგრძელდა, თუმცა ამ დროის განმავლობაში გიორგიმ საავადმყოფოში მხოლოდ ოციოდე დღე გაატარა. დანარჩენ დროს დედა-შვილი კლინიკასთან ახლოს მდებარე „მშობელთა სახლში“ ცხოვრობდა. ეს იყო სასტუმროს ტიპის საცხოვრებელი, სადაც სხვა ბავშვებიც მშობლებთან ერთად ცხოვრობდნენ. პატარები ერთად თამაშობდნენ, ურთიერთობდნენ და თანატოლებთან ერთობოდნენ. როგორც ბავშვები, ისე მათი მშობლები ფსიქოლოგიურ მხარდაჭერას იღებდნენ.
სახლში ცხოვრება უფასო იყო, თუმცა, ჩვეულებრივი სასტუმროსგან განსხვავებით, საკვებს მშობლები თავად ამზადებდნენ და საცხოვრებლის მოვლაზეც თავად ზრუნავდნენ. წესრიგს განსაკუთრებული მნიშვნელობა ენიჭებოდა. მაგალითად, თუ მორიგე მშობლის მიერ დალაგებული სამზარეულო სახლის მენეჯერის მოთხოვნებს ვერ დააკმაყოფილებდა, მას ფულადი ჯარიმის გადახდა უწევდა.
გიორგის მკურნალობა წარმატებით დასრულდა, თუმცა მისი ჯანმრთელობის მდგომარეობის კონტროლისთვის დედა-შვილს წელიწადში რამდენჯერმე კვლავ უწევდა ფრანკფურტში გამგზავრება. ამ ვიზიტების დროს მათ „მშობელთა სახლში“ უფასოდ ცხოვრება აღარ ეკუთვნოდათ, ხოლო გერმანიაში სასტუმროში დარჩენა მნიშვნელოვან ხარჯებთან იყო დაკავშირებული.
მარიკა განსაკუთრებული მადლიერებით იხსენებს ადამიანებს, რომლებიც ამ რთულ პერიოდში უანგაროდ ედგნენ გვერდით. ერთ-ერთი მათგანი იყო დირიჟორი და კომპოზიტორი ჯანსუღ კახიძე, რომელსაც ისინი გერმანიაში, ერთ-ერთ სასტუმროში შეხვდნენ. მოგვიანებით, როდესაც კახიძემ სასტუმრო დატოვა, მარიკამ და გიორგიმ ადმინისტრაციაში აღმოაჩინეს მის მიერ დატოვებული კონვერტი თანხით, რომელიც მათ შემდგომი ხარჯების დაფარვაში დაეხმარა. გერმანიაში შეძენილი მეგობრები კი ხუთი წლის განმავლობაში უსასყიდლოდ მასპინძლობდნენ მარიკას ოჯახს საკუთარ სახლში.
„როდესაც ასეთი სოლიდარობა ვიგრძენი, კიდევ უფრო გამიმყარდა აზრი, რომელიც ჯერ კიდევ „მშობელთა სახლში“ ცხოვრებისას გამიჩნდა, – შემექმნა მსგავსი სივრცე თბილისში და, შეძლებისდაგვარად, დავხმარებოდი იაშვილის კლინიკის ონკოჰემატოლოგიურ ცენტრს“, – იხსენებდა მარიკა.
პირველი ოცნების ასრულების შემდეგ მეორე ოცნების განხორციელების დროც დადგა. მარიკას მოწვევით, 1994 წელს, თბილისში ჩამოვიდა პროფესორი ვალენტინ გერაინი. საქართველოსა და გერმანიის მთავრობებს შორის თანამშრომლობის ფარგლებში, იაშვილის სახელობის ბავშვთა ცენტრალური საავადმყოფოს ონკოჰემატოლოგიის ცენტრში დაინერგა თანამედროვე ქიმიოთერაპიული მკურნალობის მეთოდები. ამ ცვლილებების შედეგად მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდა ლეიკემიითა და ლიმფომით დაავადებული ბავშვების მკურნალობა.
მარიკას მნიშვნელოვანი წვლილი მიუძღვვის იმ პროცესშიც, რომლის შედეგად, ჩეხეთის განვითარების სააგენტოს მხარდაჭერით, ონკოჰემატოლოგიის ცენტრის ლაბორატორიისთვის შეძენილ იქნა აპარატურა და მოხდა პერსონალის გადამზადება. ჩეხეთის განვითარების სააგენტოსთან ერთად, ლაბორატორიის აღჭურვაში ონკოჰემატოლოგიის ცენტრს მნიშვნელოვანი დახმარება გაუწია ორგანიზაციამ „ქართველების ამერიკელი მეგობრები“. დღეს ლაბორატორიაში ტარდება სპეციალიზებული კვლევები და მათი შედეგების საფუძველზე ხდება მკურნალობის შესაბამისი მეთოდების შერჩევა. ლაბორატორიას პროფესიონალთა გუნდი ხელმძღვანელობს და იგი წარმატებით აგრძელებს საქმიანობას.
მარიკას თაოსნობით, 2000 წლის დეკემბერში დაფუძნდა „ლეიკემიით დაავადებულ ბავშვთა დახმარების საერთაშორისო ასოციაცია.“ ასოციაცია მჭიდროდ თანამშრომლობდა „ლეიკოზით დაავადებულ ბავშვთა დახმარების საერთაშორისო საქველმოქმედო ფონდთან“. ეს თანამშრომლობა წლების განმავლობაში გაგრძელდა და ხანგრძლივ პარტნიორობასა და ერთობლივ საქმიანობაში გადაიზარდა.
მარიკას მესამე და ყველაზე დიდი ოცნება – „მშობელთა სახლი“ – სწორედ „ლეიკემიით დაავადებულ ბავშვთა დახმარების საერთაშორისო ასოციაციის“ მეშვეობით განხორციელდა. „მშობელთა სახლი“ ჰოლანდიურმა ფონდმა CORDAID – მა დააფინანსა. მშენებლობისთვის საჭირო დოკუმენტაციისა და ნებართვების მოპოვება ხანგრძლივი და შრომატევადი პროცესი აღმოჩნდა. ამას დაემატა სამშენებლო მასალების ფასების ზრდა, რის გამოც სახლის მშენებლობა სამ წელზე მეტხანს გაგრძელდა. შენობის დასრულების შემდეგ კი საჭირო გახდა დამატებითი ფინანსური რესურსების მოძიება მისი სრულფასოვანი მოწყობისა და ფუნქციონირებისთვის.
ამ გამოწვევების დაძლევა მრავალი მხარდამჭერი ორგანიზაციის დახმარებით გახდა შესაძლებელი. სახლის ფუნქციონირების მიმდინარე ხარჯები სრულად ფინანსდებოდა დონორების მიერ 1. განსაკუთრებული წვლილი შეიტანა ჩეხეთის განვითარების სააგენტომ, რომელმაც სახლის სამზარეულოსა და კაფის მოწყობაც დააფინანსა. 2014 წლის ივნისში, ევროკავშირის „ქალთა გილდიისგან“ მიღებული გრანტის დახმარებით, მნიშვნელოვნად გაუმჯობესდა „მშობელთა სახლის“ ინფრასტრუქტურა – მოეწყო ბავშვთა ოთახი და აშენდა სათამაშო მოედანი, რაც სივრცეს კიდევ უფრო კომფორტულსა და ოჯახურ გარემოდ აქცევდა.
2010 წლიდან მომდევნო ათი წლის განმავლობაში სახლმა ათასზე მეტ ბენეფიციარს – ლეიკემიით დაავადებულ ბავშვებსა და მათ მშობლებს უმასპინძლა. აქ დახმარებას იღებდნენ ადამიანები საქართველოს სხვადასხვა რეგიონიდან, მათ შორის აფხაზეთიდანაც. დონორების მხარდაჭერის პერიოდში სასტუმრო ბენეფიციართა ყველა აუცილებელ ხარჯს სრულად ფარავდა. მოგვიანებით კი, სოციალურად დაუცველი ოჯახების გარდა, მომსახურებით მოსარგებლე ოჯახები მხოლოდ სიმბოლურ, მინიმალურ საფასურს იხდიდნენ.
„მშობელთა სახლში“ ყველაფერი გათვლილი იყო იმაზე, რომ ოჯახს თავი მარტოდ არ ეგრძნო. პროფესიონალი ფსიქოლოგები მუდმივად მუშაობდნენ ბავშვებთან და მშობლებთან, რათა დაეძლიათ შიში და უიმედობა. კონსულტაციებთან ერთად ექიმები ატარებდნენ მშობლებისათვის ლექცია-სემინარებს, სთავაზობდნენ მათ სპეციალურ ლიტერატურას თუ როგორ იბრძოლონ დაავადებასთან, როგორ აიცილონ თავიდან სხვადასხვა გართულებები და მართონ პოსტ-ქიმიური პერიოდი. და ყველაზე მნიშვნელოვანი – ბავშვობა. ამ სახლში გართობა და თამაში თერაპიის ნაწილი იყო. ბავშვებს, რომლებსაც ავადმყოფობამ ჩვეული გარემო წაართვა, ჰქონდათ სათამაშო ოთახები, წიგნები და რაც მთავარია, ურთიერთობა თანატოლებთან, რომლებსაც მათი უსიტყვოდ ესმოდათ.
დღეისათვის საქართველოში რამდენიმე მსგავსი ინიციატივა ხორციელდება:
- „ბერი ანდრიას სახელობის საქველმოქმედო ფონდი“ – იგი 2012 წელს დარეგისტრირდა და ახორციელებს პროექტს „ბედნიერი სახლი“, სადაც ფონდის შვილობილები ოჯახის წევრებთან ერთად ცხოვრობენ მკურნალობის და რეაბილიტაციის დროს (ბმული).
- „დიმიტრი ცინცაძეს ფონდი“ (ბმული) – რომელიც 2014 წელს დაფუძნდა და თანამშრომლობს იმავე წელს საქართველოს პრემიერ-მინისტრის თაოსნობით შექმნილ „სოლიდარობის ფონდთან“ (ბმული), ჯანდაცვის სამინისტროსა და პარტნიორ საქველმოქმედო ორგანიზაციებთან. ერთობლივი ძალებით ისინი აფინანსებენ მძიმე დაავადებების მქონე პაციენტების მკურნალობას, მათ შორის საზღვარგარეთაც.
მარიკა შენგელიას ყველაზე დიდი ოცნება იყო საქართველოში შესაძლებელი გამხდარიყო ბავშვთა ყველა სახის ონკოლოგიური დაავადების სრულფასოვანი მკურნალობა. დარწმუნებით შეიძლება ითქვას, რომ ეს დღე აუცილებლად დადგება, თუმცა, სამწუხაროდ, მარიკა მას ვეღარ მოესწრება. ის 2024 წელს გარდაიცვალა. შესაძლოა ილია ჭავჭავაძის ამ სიტყვებს სწორედ ასეთ ადამიანებზე ვამბობთ: „ყველა კაცმა რომ ის სიკეთე აკეთოს, რის გაკეთებაც შეუძლია, ქვეყანაზე უბედურნი აღარ იქნებიან.“
1 მხარდამჭერთა შორის იყვნენ ჩეხეთის განვითარების სააგენტო, ღია საზოგადოება – საქართველო, საერთაშორისო საქველმოქმედო ორგანიზაცია CURE2CHILDREN, „თელასი“ და ორგანიზაცია „ქართველების ამერიკელი მეგობრები“.